Logo Mantelaar

Welke levensles kun je leren van een jongetje met de ziekte van Duchenne? 

Als ik je nu vraag om een herinnering van je jeugd op te halen, waar denk je dan als eerst aan? De kans is groot dat het te maken heeft met spelen, aangezien we dit namelijk voor het grootste gedeelte van onze tijd deden en zeker niet zonder reden. Spelen heeft namelijk een heel positief effect op de ontwikkeling van de motorische vaardigheden, communicatie en cognitieve ontwikkeling. 

Blog door Iris Klaversma 7 september 2023

Onze jeugd heeft dus ontzettend veel invloed op onze ontwikkeling en op wie we uiteindelijk worden. Dit was dan ook dé reden waarom Biejee, student aan de studie Gezondheid en Leven, ervoor koos om voor het eerst Karim*, van 10 jaar oud, met de spierziekte van Duchenne te ondersteunen.  

De ziekte van Duchenne maakt de jeugd van een kind een stuk uitdagender 

Duchenne is een spierziekte die over de loop van de tijd ervoor zorgt dat de spieren langzaam afbreken en uiteindelijk niet meer kunnen functioneren. Mensen met Duchenne missen een eiwit die zorgt voor stevigheid van spiercellen. Biejee merkte dit direct op bij de aankomst van zijn bezoek want Karim zit in een rolstoel hierdoor is bewegen beperkt. Het gevolg is dat Karim kort achter elkaar 2 keer een ongeluk heeft gehad. Ten opzichte van andere kinderen raakt hij sneller geblesseerd. Ook voor zijn ouders is het een grote uitdaging, naast het opvoeden van Karim komen er ook veel mantelzorgtaken bij zoals: medische zorg, behandelingen en emotionele zorg. En dat laatste niet alleen voor hun kind maar ook zeker voor zichzelf. 

“Hij is een positieve jongen die graag wil spelen en die positieve energie laat hem geen één uitdaging in de weg staan.”

Biejee

Spelenderwijs leren Karim en Biejee elkaar kennen: buiten voetballen, voorlezen en samen een spelletje spelen. “Karim speelt het liefst buiten voetbal”, dit doet hij in een rolstoel en het bewegen gaat best goed!” “Hij vindt zijn eigen manieren om mee te kunnen spelen en de kinderen uit de buurt doen gezellig mee!” Biejee vertelt dat de band tussen hen voelt als broers, hij hield vroeger ook erg van buiten spelen waardoor hij zich er helemaal in kan inleven en Karim kan leren wat voor avonturen je buiten allemaal kan beleven. 

Andersom leert Biejee ook van Karim en een mooie les die hij heeft geleerd is dat een positieve mindset en plezier de nadruk legt op wat er wel mogelijk is. In boven omschreven situatie betekent dit dat Karim zelf ontdekt waar hij plezier uit haalt, dit versterkt zijn zelfvertrouwen en hierdoor ziet hij zichzelf niet alleen als iemand met Duchenne, maar ook als een individu met interesses en mogelijkheden. Plezier en vreugde dragen bij aan zijn algehele psychologische welzijn en verminderen mogelijk negatieve emoties die verband houden met zijn situatie.

Ik heb zeker een beter beeld gekregen van de ziekte van Duchenne. Ik heb geleerd dat ondanks de spierziekte van mijn cliënt, dat hij positief blijft en dat ik dat ook moet zijn om hem een betere jeugd te geven. Dus als je iemand kan ondersteunen met deze ziekte, doe dat vooral, want je leert er ontzettend veel van!“ -Biejee

*Uit respect voor de privacy van de persoon in dit verhaal, hebben we besloten om zijn naam anoniem te houden.

Lees ook

15 augustus 2023

Hoe begeleid je iemand die halfzijdig verlamd is?

Rachel leerde tijdens haar studie Ergotherapie dat het belangrijk is dat iemand zo veel mogelijk eigen regie en zelfstandigheid behoudt, dit paste ze toe in de praktijk toen ze meneer Sanders van een spekglad trappetje begeleidde het zwembad in.

Lees verder